Fotograf: Yanan Li
Du är specialistsjuksköterska inom vård av äldre på Stiftelsen Silviahemmet och har lång erfarenhet av palliativ vård och personer med demenssjukdom.
Berätta gärna lite om din bakgrund som sjuksköterska inom vård av äldre och hur kom det sig att du valde just den inriktningen?
Jag började min sjuksköterskekarriär på en onkologisk vårdavdelning där vi kunde bota de flesta patienterna, men ibland var bot inte möjlig och då övergick vi till palliativa insatser. Där väcktes mitt intresse för palliativ vård och den helhetssyn på personen som ligger bakom den palliativa vårdfilosofin. Av en slump hamnade jag sedan i den kommunala hemsjukvården, och upptäckte hur roligt och utmanande det var att arbeta som gäst i någons hem, och att möta äldre personer med lång livserfarenhet som ville fortsätta leva sitt liv som vanligt trots förekomst av sjukdom.
Jag hade ingen kunskap om kognitiva sjukdomar men mötte dagligen personer med olika demensdiagnoser, så jag bestämde mig för att lära mig mer och började läsa korta högskolekurser om demens och bemötande. Efter tio år som sjuksköterska, varav de fem sista inom den palliativa specialistvården (ASiH), bestämde jag mig för att specialisera mig inom vård av äldre, eftersom jag såg ett behov både hos mig själv och inom min verksamhet att öka kunskapen om denna patientgrupp, framförallt vad gäller bemötande och bedömning av symtom hos personer med kognitiv sjukdom.
På min examensdag fick jag tjänsten som demenssjuksköterska i kommunen och har sedan dess arbetat med kvalitetsutveckling samt utbildning och handledning till all typ av personal inom LSS, SÄBO, hemvård, växelvård/korttid och dagverksamhet, men även med anhörigstöd och stöd till personen själv. Sedan ungefär ett år tillbaka arbetar jag med utbildningar och de internationella kontakterna på Stiftelsen Silviahemmet.
Vad är palliativ vård?
Till skillnad mot kurativ vård som syftar till att bota, är palliativ vård all annan typ av vård som ges när bot inte är möjligt. Palliativ vård är lindrande vård och kommer från latinska ordet pallium som betyder mantel – jag brukar tänka på det som en omslutande, varm och mjuk filt som ska göra livet så bra som möjligt trots förekomst av sjukdom.
Målet är högsta möjliga livskvalitet – man har ju rätt att leva fram tills den dag man dör.
Man ska inte glömma bort att fortsätta leva som äldre och kanske multisjuk, det är viktigt att veta att det går att jobba med palliativa åtgärder och nå livskvalitet ändå.
Den palliativa vårdfilosofin bygger på fyra hörnstenar: symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt anhörigstöd.
Varför det är en viktig arbetsmetod för just personer med demenssjukdom?
Demenssjukdom är fortfarande inte botbart. När man nämner order palliativ så tänker folk direkt på döden eller döende, men lever du med en demensdiagnos så lever du med en palliativ diagnos redan från början, därför är det viktigt att tänka i ett helhetsperspektiv. Det kan handla om flera år med palliativ vård.
God omvårdnad i kombination med eventuella symtomlindrande läkemedel är den bästa behandling vi har att erbjuda idag. Och där fungerar den palliativa vårdfilosofin väldigt bra eftersom den har de fyra hörnstenarna som försöker se till helheten. Det är viktigt att man inte känner att man får en dom eller dödsdom och sen finns det inget mer att göra utan palliativ handlar ju om att det finns jättemycket att göra.
Kan du beskriva de fyra hörnstenarna och ge exempel på hur de används?
1. Symtomkontroll
Det är skillnad på symtomkontroll där man fortfarande har livet framför sig eller om man befinner sig i livets slutfas. I den sena fasen jobbar man mycket med symtomlindrande läkemedel och liknande.
Om man talar om symtomlindring för en person med demenssjukdom som har många år framför sig handlar det om att titta på personen som helhet och inkludera fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Att vara fri från smärta, få exempelvis rätt typ av hjälpmedel, få fortsätta umgås med andra, få bli värdigt bemött och få finnas i ett sammanhang där man känner sig behövd.
Existentiella frågor och andlighet handlar egentligen om allting som rör att finnas till - det kan vara att få hjälp att hantera tankar och frågor kring döden, oro över framtiden, vem är jag, finns det någonting jag behöver avsluta i livet och liknande tankar.
Personer som är döende i någon annan sjukdom än demens kan själva säga att ”jag behöver det här” men jobbar man med personer med demenssjukdom kan de kanske inte själva uttrycka det på samma sätt. När man jobbar med symtomlindring i demensvården behöver man jobba ur ett personcentrerat perspektiv och se människan framför sjukdomen.
Vi jobbar mycket med att skapa meningsfull aktivitet, vad personen har tyckt om att göra tidigare men också vad hen tycker om att göra nu.
2. Teamarbete
Teamarbete är grunden i allt vi gör. Det går inte att genomföra en god demensvård själv.
Ingen kan göra allt men alla kan göra något som man säger, och tillsammans blir det att vi kompletterar varandra.
I de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom och också i alla våra palliativa vårdprogram tar vi upp vikten av det multiprofessionella teamarbetet, att vi har flera yrkeskategorier som kompletterar varandra. Där handlar det om att vi har olika utbildning, olika kompetens och erfarenhet men också att vi har behov av varandra.
På Silviahemmet är grunden i teamarbetet det prestigelösa förhållningssättet, ingen teammedlem värderas viktigare än någon annan utan alla behövs. I det ingår att man har en förståelse för: vad ingår i min yrkesroll, vad gör mina kollegor och hur kan vi använda våra resurser på bästa sätt?
3. Kommunikation/relation
Det handlar både om kommunikation och relation med personen, med anhöriga och med teamet. Lever man med en demensdiagnos så får man förr eller senare någon form av nedsättning av sin kommunikationsförmåga. Kommunikation handlar inte bara om ord eller språk utan också om att tolka intryck.
Personen själv, på grund av sin hjärnskada, kan inte själv jobba på att förbättra sin kommunikationsförmåga utan det är vi runt omkring som hela tiden behöver anpassa oss efter detta. Det talade ordet står för ganska liten del av språket, kroppsspråk och tonläge säger egentligen mer. Det märker man när man möter en person med demenssjukdom som har en nedsatt ordförståelse – det blir väldigt viktigt vad du har för kroppsspråk och ton. Om jag som personal har ett stressat tonläge till exempel så kommer det inte bli bra.
Det finns ingen manual – här måste man verkligen arbeta personcentrerat och hela tiden tänka att det här förändras över tid. Har jag hittat ett sätt som fungerar att kommunicera med en person behöver inte det fungera nästa vecka. Grundförutsättningen är att det är vi som anpassar oss efter individen och inte tvärtom. Det gäller även i kontakt med anhöriga, att jag behöver tänka på att anpassa min kommunikation även till dem för de är också individer med olika behov.
Vad det gäller kommunikationen i teamet så gäller det att förståelse finns för de olika rollerna i teamet och vad de rollerna gör. För mig som sjuksköterska är undersköterskorna och vårdbiträdena livsviktiga, det är de som är närmast personen och är därmed mina ögon, öron och händer. Jag måste lyssna och de behöver hela tiden berätta och dela med sig vad de har sett och hört utifrån olika perspektiv för att vi som team ska få helhetsbilden av individens mående och behov.
4. Anhörigstöd
Anhöriga är resurser i teamet – de är personens länk till den de var när de var friska, utan dem är det svårare att arbeta personcentrerat. Som anhörig befinner man sig också i en ständig sorgebearbetning. Från det att man märker de första symtomen och misstänker att något är fel, utredningar, ständiga förändringar, ansöka och få hjälp av hemtjänst, flytta till boende och till slut döden. Vi som möter anhöriga behöver förstå att de är i en pågående sorgeprocess, kanske till och med flera processer samtidigt.
För att uppnå bästa möjliga livskvalitet i stunden så måste vi förstå att anhörigas mående påverkar personen på samma sätt som personens mående påverkar anhörigas mående.
Det är inskrivet i Socialtjänstlagen att vi måste erbjuda anhörigstöd men det står inte vilken typ. Alla kommuner erbjuder anhörigstöd men vi behöver tänka på att anhörigstödet behöver vara individuellt. En partner kanske är i behov av avlastning och ett barn kanske behöver utbildning. Det bästa skulle vara att fråga ”det här finns - vad behöver du?”.
Anhörigstöd behövs livet ut och vi kan bli bättre på att se behoven. Det är hårt pressat idag och allt tar tid, att jobba personcentrerat tar tid, att jobba aktivt med teamarbete tar tid men satsar vi tid i förebyggande syfte på till exempel anhörigstöd så får man goda effekter på längre sikt.
När vi till exempel började jobba aktivt med anhörigstöd på en av mina tidigare arbetsplatser så minskade BPSD-symtomen hos personen med demenssjukdom.
Ibland behöver vi vända vårt synsätt, vad är det viktiga och vad har vi att förhålla oss till? Ofta är det tid. Är det viktiga att lägenheten är städad eller att personen har en bra dag? Är det viktigt att en viss person får promenad fyra gånger för att lindra oro eller att vika tvätt? Eller varför inte låta personen vara med och vika tvätt!?
Jag brukar säga att det finns ingen människa som bor på vår arbetsplats utan vi jobbar i deras hem. Det är grundperspektivet oavsett om jag jobbar inom hemvården eller på ett boende. Det är en jätteperspektivomställning och något man behöver göra tillsammans i teamet. Det krävs också ett tydligt ledarskap och engagemang.
Det är viktigt med kunskapsspridning - det spelar ingen roll hur mycket kunskap jag har om jag inte delar med mig av den. I arbetet behöver vi både dela med oss av kunskap, berätta för kollegor vad vi lärt oss, men vi behöver också försöka omvandla kunskap till kompetens genom att testa den i verkligheten.
Ulrika, du är väldigt engagerad i dessa frågor men vad tycker du är roligast och mest givande i ditt arbete som specialistsjuksköterska inom vård av äldre?
Det är att möta den äldre människan, att möta människor som har lång livserfarenhet och jättemycket kompetents som de har samlat på sig under hela sitt liv. Och just den här utmaningen att när vi möter personer märkta av sjukdom att vi fortfarande hela tiden behöver se dem som de vuxna och kompetenta människor de är.
Ingen dag är den andra lik! Man vet aldrig som vad som väntar när man kliver in genom dörrarna. Det är världens bästa jobb!